这个夏天,沪申来了这样一位“明星”病人:将近1米90的瘦高个,手长脚长,没经医生介绍,大家都以为来了个篮球明星。原来他是今年24岁的男孩刘建,因为马凡氏综合症的引发复杂性视网膜脱离,即伴随有晶状体脱落、玻璃体混浊和视网膜穿孔和视网膜脱离的多种情况,经过主治医生——上海沪申五官科医院眼科专家赵乃凡手术后,视网膜成功复位,并且恢复正常视觉功能。
刘建代表这样一群人:他们就是从出生起就被打上了“马凡氏综合症”烙印的人们。“马凡氏综合症”是一种遗传疾病,此病的主要受害器官是骨骼、心血管及眼睛。其发病原因及机理尚不太清楚,但从病变的组织看,主要是弹性纤维和胶原纤维受损,这也是导致眼球晶体组织脱落和视网膜脱落的根本原因。
随着年龄的增长会慢慢驼背、漏斗胸、皮肤变皱等等,使他们和常人的差别逐渐加大。他们最大的病灶在于人体的中心器官——心脏,因为这种遗传性心脏病,如果他们运动过激,很有可能会使血管爆裂而导致死亡,而且这种病在平均40岁左右就会发病。
但是,讽刺的是,命运似乎还要让这样一群遭受已知厄运的人们更加地痛苦不堪:他们常常都是聪明人,甚至是天才,并且往往能够成为所属行业的精英分子。小提琴家帕格尼尼、法国总统戴高乐、美国第十六任总统林肯、田径场上有着花蝴蝶美誉的格利菲斯•乔伊纳……不禁令人惋惜。
在了解这种病的过程中,看到了他们的年轻和梦想,他们都热爱着他们的生活。其实,他们也有恐惧,有忐忑,不敢尽情运动,不敢结婚,不敢生子……但他们仍然顽强乐观地面对人生。作为一个马凡氏综合症患者,他们正在勇敢地不懈地将自己锻造成生活的勇士;作为一个普通医疗工作者,通过精良的医术和医德为他们解除身体上的病痛,就是作为医务工作者最大的责任和义务。
刘建代表这样一群人:他们就是从出生起就被打上了“马凡氏综合症”烙印的人们。“马凡氏综合症”是一种遗传疾病,此病的主要受害器官是骨骼、心血管及眼睛。其发病原因及机理尚不太清楚,但从病变的组织看,主要是弹性纤维和胶原纤维受损,这也是导致眼球晶体组织脱落和视网膜脱落的根本原因。
随着年龄的增长会慢慢驼背、漏斗胸、皮肤变皱等等,使他们和常人的差别逐渐加大。他们最大的病灶在于人体的中心器官——心脏,因为这种遗传性心脏病,如果他们运动过激,很有可能会使血管爆裂而导致死亡,而且这种病在平均40岁左右就会发病。
但是,讽刺的是,命运似乎还要让这样一群遭受已知厄运的人们更加地痛苦不堪:他们常常都是聪明人,甚至是天才,并且往往能够成为所属行业的精英分子。小提琴家帕格尼尼、法国总统戴高乐、美国第十六任总统林肯、田径场上有着花蝴蝶美誉的格利菲斯•乔伊纳……不禁令人惋惜。
在了解这种病的过程中,看到了他们的年轻和梦想,他们都热爱着他们的生活。其实,他们也有恐惧,有忐忑,不敢尽情运动,不敢结婚,不敢生子……但他们仍然顽强乐观地面对人生。作为一个马凡氏综合症患者,他们正在勇敢地不懈地将自己锻造成生活的勇士;作为一个普通医疗工作者,通过精良的医术和医德为他们解除身体上的病痛,就是作为医务工作者最大的责任和义务。

术后康复的刘建和爸爸